Je n’ai encore jamais abordé ce sujet sur le blog malgré le fait que mon fils ait déjà 18 mois, mais plusieurs mamans me contactent sur mon compte Instagram car on a détecté sur l’échographie de leur bébé une fente labiale. Cette malformation qui apparaît vers la fin du 1er trimestre de grossesse touche en moyenne 1 naissance sur 800… J’étais loin de penser que mon babyboy allait en faire partie et pourtant ça nous est arrivé à nous aussi, sauf que l’échographie ne nous avait pas prévenus, c’est à la naissance que nous l’avons découvert.

Mon fils est donc né avec une petite fente labiale. Sa lèvre supérieure était légèrement fendue et sa cloison nasale un petit peu déviée. Je l’ai tout de suite vu lorsqu’on m’a posé mon bébé contre moi. Personne ne m’a rien dit sur le coup, je ne vous cache pas que ça m’a fait tout drôle car je n’y étais pas du tout préparée. Je ne savais pas ce que c’était, si ça se soignait, si ça allait le gêner… et j’étais en colère de ne pas avoir été avertie lors des échographies. Mais au final à quoi bon, qu’est-ce que ça aurait changé si ce n’est de m’angoisser durant le reste de ma grossesse ? Il n’en restait pas moins magnifique.

Certains bébés naissent avec une fente labio-palatine, plus impressionnante encore car le palais n’a pas fini de se former, mais elle s’opère aussi et pour avoir vu certains enfants à Necker, le résultat est vraiment incroyable. Pour mon fils, seule la lèvre était concernée donc ça restait assez « petit ». A la maternité, la pédiatre a été assez réactive et nous a décroché une semaine plus tard un rendez-vous dans le service maxillo-facial de Necker. Une opération a ainsi été programmée pour les 3 mois de mon fils. En attendant, il n’avait aucun mal pour téter, cela ne l’handicapait pas du tout et il nous faisait même déjà plein de sourires. Ce sourire bien à lui auquel on a d’ailleurs fini par s’attacher.

Le jour de l’opération, forcément l’appréhension était là. On n’aime pas voir son tout-petit partir au bloc opératoire. Mais les médecins ont toujours été très rassurants, ce genre de malformation se répare plutôt bien. L’opération a duré environ 2h30, mon bébé était assez douloureux au réveil, mais tout dépend des enfants, certains supportent mieux la douleur que d’autres et pour le nôtre les premiers jours ce n’était pas trop le cas. Mais il s’est montré hyper courageux et au bout de quelques jours nous avons pu sortir de l’hôpital et rentrer à la maison.

En plus de réparer la lèvre, la chirurgienne a également redressé la cloison nasale. Afin que la cicatrisation se passe au mieux et que la narine ne s’affaisse pas, mon bébé a du porter des conformateurs dans le nez. Ce sont des petits tubes en plastique, d’abord fixes les premiers jours suivant l’opération, puis amovibles. Il devait les garder durant 4 mois ce qui demandait des soins assez minutieux. Il fallait les retirer pour les nettoyer, puis lui remettre en place. Ça a été un peu dur à gérer car bien que ça ne fasse pas mal ce n’est pas des plus agréables. Dès que nous avions des difficultés à les remettre, les médecins étaient toujours disponibles pour nous aider. Nous avons fait du mieux que nous le pouvions, il ne les portait pas tous les jours car nous voulions le laisser un peu tranquille parfois.

En parallèle, nous lui avons également programmé pas mal de séances de kiné quelques mois après l’opération afin de masser la cicatrice de la lèvre et permettre de l’assouplir. Car durant les premières semaines ça nous donnait l’impression que la fente revenait, alors qu’en fait c’est juste la cicatrice qui a tendance à se rétracter. C’est tout à fait normal et au bout de plusieurs séances de kiné (une bonne dizaine), la magie opère ! Notre médecin nous avait conseillé de choisir un kiné équipé d’un appareil LPG, ça permet d’effectuer des petites aspirations et des « palper-rouler » sur la cicatrice, ce qui permet d’avoir un résultat beaucoup plus rapide !

Aujourd’hui mon fils a 18 mois et honnêtement, on y voit presque que du feu. Je n’ai pas vraiment de conseil à donner car chaque cas est différent et chacun le vit à sa façon : tout dépend du type de fente, de la sensibilité de l’enfant mais aussi des parents, du service hospitalier… Mais c’est normal de se poser des questions et j’en avais des milliers en tête lorsque j’ai appris que mon fils allait se faire opérer. C’est donc pour ça que j’ai décidé aujourd’hui de vous partager notre expérience. Ca n’a pas été facile, mais nous avons traversé cette période et aujourd’hui notre fils va bien, il est en pleine forme, n’a gardé aucun traumatisme de l’opération et a un sourire toujours aussi beau 🙂

Pour les parents qui souhaitent expliquer ce qu’est une fente aux grands frères ou grandes soeurs, il existe un livre plutôt bien fait : Bébé Sourire, écrit par Pascale Gavelle, Psychologue clinicienne, et Dominique Lecuyer, éducatrice de jeunes enfants. Je l’ai trouvé à Necker, sinon il est disponible également ici.